明日は試練な「水族館」

Yuukiは、病的に、暗いところが大嫌いです。顔面蒼白になり、発作を起こしそうになることも。
小学校の修学旅行では、水族館見物があったのですが、建物に入らずに外で待っていました。
中学生になってからは、プラネタリウムに行く機会があったのですが、両手にペンライトを持って入場。私の頭の中では、「まるで丑の刻参りやんけ」･･･。
そして明日。今年度最後の総合学習で、名古屋港水族館へ行きます。
普段から、「水族館」という言葉に敏感なYuuki。
普段だと、家族で行こうと誘っても、「ウン」と言ったことは皆無。
明日はどうなるんでしょ？
みんなと一緒だから、大丈夫とは思うのですが･･･。
でもでも、懐中電灯持参だなんて、いいのだろうか？　カメラのフラッシュもなのに。。。
まぁ、結果を楽しみにしています。
私は水族館大好きなので、好きになって帰ってきてほしいんだけどな。
おみやげに、イルカとシャチとカメを頼みました。どんなお土産に化けて帰ってくるんだろう？　そもそも、お土産はあるのか？
お昼は、レッドロブスターで1300のランチコースを食べるという噂を小耳に挟みました。
いいな〜。きっとデザートも付いているんだろうな〜。どの先生のお腹に納まるのかな？
ちなみにYuukiは、「Myお箸」持参です。エコです。素晴らしい〜。






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反抗期

Yuukiにも反抗期がやってきました。

中学1年生という、生活年齢の反抗期。
　＆
彼女の発達年齢からくる反抗期。

Wぱ〜んち
ただでさえ、躁鬱がひどくなりお薬調整中の母＠Yukako。イライラしっ放しです
でも、この『反抗期』は、無いと困ると言いますもんね。
Yuuki自身も、イライラしていると思います。
口撃で反抗したくても、相手に伝わらない。ちょっと不憫にもなったりしますが、自分のイライラが勝ってしまう母＠Yukakoです

「時期」ということで、しょうがないと納得しよう、そうしよう。






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首を絞められた悪夢を見る。

今朝は、起床時からいつにも増して激疲れでした。
oreに首を絞められる夢を見たのです。
めっちゃ、しんどかった､､､

そしてパジャマから着替えようとすると･･･。

マフラーが首に･･･。

そうだ
Yuukiが学校の自立の時間に指先訓練のためにおもちゃの編み機で編んだ、毛糸のマフラーを持ち帰ってきて、それの着け心地が良かったから、試しに巻いてそのまま寝ちゃったんだっけ･･･

緩く巻いていたのですが、をしながらしてしまい、段々と首を絞めたようです。
アホ、丸出しです。

ちょうど、躁に入った時にマフラーで遊びだし、そのまま、激疲れで起床し、鬱で今日が始まったのでありました。






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発表会で同窓会

今日は、特殊支援学級in市内の市立小中学校の発表会でした。
今日・明日と2日間開催で、今日は舞台と展示、明日は展示のみです。
Yuukiの中学校の出番は午前。大正琴の演奏です。
他の学校でも、お琴の演奏、ありました。本格的なお琴です。
Yuukiたちは、番号が打ってあるお琴。
おかげでYuukiさん、“音符”ではなく“番号”でメロディーを覚えちゃいました。
『ミッキーマウスマーチ』は、「ソレミファ、ソレミファ」ではなく、「5234、5234」
『与作』の「ヘイヘイホー」は、「332〜」　　　ってな感じ
Yuukiは、左手右手、同時に違う動きは難しく、また、弦を指で弾くのは難しいので、弾くのは先生に手伝ってもらって、「数字演奏」のみです。
頑張りましたよ。本人も満足気。
おかげでうかれポンチンchanで、帰り、よく似た制服の学校集団に付いて行ってしまい、迷子chanをする有様･･･

母は、発表会では我が子・他のお子たちの成長を見る他に、違う喜び・楽しみがあります。
それは、“同窓会”。
施設通園時代のママ友に会える、数少ない機会なのです。
Yuuki・私が住んでいるこの市の障がい児教育の仕組みは、
乳児時代→市内に唯一つの障がい児施設に週1回〜2回、母子通園。
年少さん時代→同施設に、保育園児同様に月〜金母子通園。
年中さん・年長さん時代→最重度・重度障がい児を受入な市立の保育園（拠点園と呼ばれています）に、母子通園を経て、後、子供のみ通園。もちろん、介助先生に付いてもらいます。軽度の子は、準拠点園と呼ばれる市立保育園か幼稚園に通園。
そして、小学生になり、学習発表会の場に立つわけです。
※もちろん、他にもいろんなパターンがあります。
施設通園時代は慌ただしく、小学校入学後もそうですが、病院や訓練通いがあります。
でも、“障がい児ママ友”と同じを過ごす大切な場は、この施設なんです。
施設通園後は、健常児者主体の社会に付いていくだけで精一杯といっても、過言じゃありません。
だから、年一回のこの学習発表会は、ママ友に会える大切な場です。
ほんの少しのですが、機関銃の如くおしゃべりし、情報交換し、「また会えるといいね」と別れます。
短い同窓会。本音が言える、悩みを共感し会える、大切な。

また、ゆっくり会いたいね
午後の部だったママ友、会いたいよ






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Yuukiの誕生日に。

さっき知りました。
Yuukiと同じ病気のお姉さんが、Yuukiの誕生日に亡くなっていました。
そのお姉さん・ママさんとの出会いは、Yuukiの病気のMLでした。
そのMLで、最年長のお姉さんでした。
もうすぐ、21歳のお誕生日という矢先の訃報でした。
Yuukiより8歳年上のお姉さんです。
ママさん・ご家族のお気持ちを考えると、私も頭が真っ白になります。
ご冥福をお祈りします。
　

障がい児の母心

理解してもらおうと考える私が馬鹿なのかな。
障がいを持つ胎児の母として数ヵ月妊婦していた。
死産であろう自然分娩(促進剤使い〜の、人口破水行い〜の)を勧められ、告知直後の幸せ満開な母親学級に参加。辛い時間だった。死産なのにって…。
最近、「お前が生んだから子供は障がい児やった」と言われとるように感じることが多々ある。22歳で妊婦なったけど、例の羊水不適切発言でも、傷ついた。過剰反応し過ぎと言う人もいるけど、そういう人はお産してないし。お産していても、健常な胎児の妊婦であり母でありだし。
他にも、「そう言いたいんだ」と思わざるを得ん発言を耳にした。ショックだった。
駄目。逃げ出したい、現実から。ODしてぶっ飛びたくなる。こんなこと口にしたら、また閉鎖へGo!かな?
私には、周囲から見たら細かく些細なPTSD要因が沢山ある。私にとっては重い。
夜、一人考える時間が出来てしまうと、悶々と思い悩む。
こんな愚痴ばっかのブログ、閉鎖すべきなのかな…。

私だって、キレるのさ！

Yuukiの手当の更新がせまり、用紙が届きました。
薬が合わなくなって、変更になった薬も合わない。寝つきも前に戻ってしまった。
そんな状態になり始めたのがX'masイブイブぐらい。それからしていくばかり。
何度役所に足を運び、「あ、規則が変わったんですよ」「あ、この書類要りませんけどこの書類足りませんよ」で何度も足を運び、窓口が違うと追い返されたりも。
昔はですね、自分で事細かに手当やら何やら調べ、どちらかと言うと人に説明する側でした。
でも。
今、ダメなんですよ。書類の説明冊子が読めない。読みたく無い。その冊子がウザくなり、昨日は号泣しながら投げつけました、壁に。
自分の興味で調べ、詳しくなったわけでもない。詳しくならざるを得なかった。誰も教えてくれないし。病院やお役所関係ですら、「尋ねられたら答えるけど」という態度でして。
そして今。私がその“分野”に得意とかという間違った情報が流れていくのに疲れてしまいました。
性格的に、知らないことがあるとダメな性質ではあるんです。調べるのも苦では無かったんです。
でも、今は好きでしているわけでもない。届いた書類読んでも理解出来なかったりする。
書類関係が好きだったのは仕事をしている時でした。
自分が退職する際は、ほとんどの事務・雑務は引き受け手いて、おまけに後釜が居なかったので、マニュアル作ったし。
でもそれは、健康であってこそ出来たこと。今はしんどいです。出来なんです。
出来ない自分が情けなくなる。私が居なければ、誰かが代わりにしてくれるんじゃない？と考えたりする。
カウンセリングでは、そういう状態（追い込まれる）から離れるべきと言われましたが、現実は無理。
自分に追い込みを掛け、プレッシャーを掛け、やっていくしか仕方ありません。
私の住んで居る市は、弱者に対し、大変冷たいと感じます。
自らフラッと役所に顔を出した時に、障がい児者に関する手引きを自分で持ってこないと、ルールが変わったことさえ知らないままになることもゼロじゃありません。
ルールが変わったことを知らなくて手当の更新に行き、改めてルール変更後の書類等を揃えるなんてこと、珍しくないです。
「弱者」という言葉がよく使われます。特に、公的関係で「弱者に優しく」とか。
でも、それを発する側が「冷てぇのぉ〜」ということ、多し。

また、人間関係でも悩みや怒り多し。怒り＞悩みかな。

最近、毎晩不安定になり、泣きます。
36歳になったばかりのオバサンだけど、4月から中学2年生になる娘の母というオバサンだけど、子供みたいに泣きます。
どうしようもなくて、物を投げたりします。
我が子だけど、憎い感情や何で健常児として生れてくれやんだん？というバカ親感情を持ったりします。
ウチは親離れが無く、老後の楽しみとか考えたりしたらダメなんだな〜と考えたりします。
健常児として生んであげれなかった自分が、憎いです。
（だから今の私、倖田不適切侮辱発言に敏感･･･）

世間の、
重度の障がい児のママを頑張っているネ
障がい児なんだから、そんなこと言ってはダメ
あなたがしっかりしないと
がんばって
尊敬するわ
　・
　・
　・
という、私のことを考えて言ってくれているだろう発言が、実は私を凹ませ、怒らせ、キレさせます。

捻くれていると言われました。
そうかもしれません。
でも思います。
失くしたモノ、諦めたモノ、夢見ないでおこうとしないでいるモノ、けっこう多いのです。

ババンと書いちゃいますが、自殺・自傷禁止の約束をしています。
健常の方なら、なかなか改めて約束しないことですよね。
で、私が「それならと、、、」と走るのは、過食。
凄いですよ、体型。
笑われたこと、ありますよ。
外出すると、他人の目が気になる。
なら喰わなきゃいい。
そういう単純な行動だと楽だし、それならそんなこと、止めれるだろうし。

人間、キレないで穏やかに生きるのって難しいですね。
自分を大切にするのも、難しい。





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不信

調子、最悪です。
薬も頓服も変わりましたが、効いてない気がする。
Yuukiとの母子関係も良いとは言えない。
そんな時に限って、障がいママ友の活動を見てもしないのに、障がいに関して知識不足の人にその活動を批判というか、間違いと断言される。
唯一の親友が重い病気かもしれないとの一報が入る。
私にとっては只の知人が、「私はあなたの無二の親友」と24時間お構い無く連絡してくる。私の全てを知りたがる。
心が休まる時が無い。もうどうでもいい。
カウンセリングで、自傷などしない約束を又させられた。Why? 理由が分からなくなっている。なぜ生きていなくちゃならん? なぜリセットしてはならん? 主治医に尋ねたら、哲学的な問題と、私のオツムでは?な返答やった。
思考もパニることが多く、Yuukiが自分の子では無い気もする。出産した時、放っておかれたせいもあるんかな。
実は、統合失調症のお薬が主になった。確かにその傾向は否定出来ん。
眠剤飲んでも、不眠傾向だし。
とにかく今は人が嫌。信じられない。
時期のせいもあるかも。後、環境と。

疲れた。憑かれた。

ウチの冷凍庫にも！

ありました、“自主回収冷凍食品”
雪などで実家からYuukiのお弁当を届けてもらえない時用に、購入してあったものです。
幸い、まだこちらでは積雪がありませんので、利用していませんが。
他に、メーカーサイトでは心配は無いとありましたが、例の国の冷凍食品。心配無いと言われても、使いたくないな〜。
もう、何を信頼すればいいのか、分からんですよ

ところで、昨年末からの調子の悪さが、ピークです。
とにかくイライラし、ムカつき、全てが嫌。憤死するんじゃないかと、マジ、思います。
話し相手がいないせいもあるのかな？　吐き出す相手がいない･･･。





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